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独りじゃないから 
ブログ紹介
2004年初発、2bということで手術を受け、このまま行ける気でいた2010年12月に腸骨への転移がわかりました。59歳でした。最初は一つだけだったので、オリゴ転移ということもあると自分を慰めてましたが、66歳になった現在、毎年のように新顔が登場しては消えていきます。
臓器転移はまだなのですが、とりあえず見つけたらたたく、方針で放射線治療とホルモン治療をしています。
癌だけでなく、この年になるとそれなりにあちこちへたっていて、老いを感じることもあります。
せめて、与えられた時間を精一杯楽しんで行こうと思います。怖いのは独りじゃない。辛いのは独りじゃない。そして苦しんでる時も周囲に応援してくれる人々がいる、独りじゃないから
幸いなことに乳がんは患者の多い病気で各国で盛んに研究され新薬がどんどん開発されています。
若い方には、本当に希望を持って欲しいです。若くない私でも間に合う薬も開発されるかもです。
そんな私の記録です。
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脾臓照射と最近ハマってること

2018/02/13 23:19
照射治療が始まりました。今回は3Gyを18回で54Gy
最初の蝶骨転移と同じ線量です。
今までと違うのはただ寝転んでいただけでよかったこれまでと違い、吸って吐いて止めてえ、はい楽にしてくださいを繰り返すことくらいです。
終了したらすぐイブランス治療に移る予定でその間に歯の治療もすることになっています。
腫れて排膿していたヒビが入った歯を抜歯したのですが、その後も腫れが完全には引かず、膿んでいるようで、顎骨を触るまいとして歯槽骨の処置をしなかったせいかもしれないということで、切開して処置をすることになったのです。
いろんなことがあるもんです。それほど痛みはないけどつばだか粘液だか膿だかわからないものが指で抑えるとわずかでもついて来るのは気持ちも悪いので、放っておくわけにも行きません。
その数日後に大学病院の定期診察でランマークなのですがこういうことをしましたと報告し、注射するかどうか判断してもらうつもりです。
人は心が病んでも生きにくいのだと今回思いました。
そして逆に希望を見出すと肯定的になれて前向きになれるのだと。

今まで、体にいいことはほとんど無視してきました。たいしたエビデンスもないのにと。
でも考えて見ると私が選択し続けている部分照射もする人の数が少ないのでデータがありません。エビデンスはと聞かれたらないということになります。
でも今まで8年間に、11箇所の骨に照射してどこにも再燃はなく画像的にも消えたままです。それを考えた時、人がいいよということで絶対納得できないもの以外はやってみようと思うようになりました。

まず体操。youtubeで見た簡単体操ですが、1分間足踏み、途中で速足を入れて腕を振る、そのあと両手を上げてスクワット30回。そのあと前後に足を広げて引き寄せ逆の足を出すいわば体操というより筋伸ばしみたいなのを10回ほど。全部で4分くらい。何しろ筋肉が落ちてしまったのでそれくらいで翌日は痛みを感じることもあります。
他には「びわ茶」
はっきりいうと美味しくはありませんが水替わりにやかんいっぱい作って二日ほどで飲みます。
あとは低圧ジュース。みかんやリンゴキャベツやブロッコリートマト、人参、なんでも突っ込んで絞ります。これは朝食代わりです。
そして免疫アップのスープ。大きな鍋いっぱいキャベツ玉ねぎ人参かぼちゃのスライスやみじん切りをガーッとにて、コトコト煮て作ります。
それを、冷凍しておいて上澄みだけ飲んだり残った野菜に何かを足してポタージュっぽくしたりお味噌汁にしたりと、今までの私には考えられないほどの活動です。プログリーンという青汁も二袋ほど1日に飲みます。
何が何にいいのかわからないけど何も食べたくない状態の時に飲んだスープもジュースも私に力をくれました。
どれも普通の食べ物だからなんの害もないはずですものね。
そんなこんなでここんとこ過ごしています。精神的にも落ち着いてきました。結果が出て対応した治療が始まるととりあえずは平静にもどれるのもいつものことですけど、何回も同じ気持ちの繰り返しなのがおかしいですね。
照射が終わりイブランス始めたらまたご報告します。もう始められてる方も多いと思います。画期的だというこの薬が皆さんに効果がありますようにとねがいます。
では潜水します


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脾臓転移への放射線治療

2018/02/07 17:48
寒い日が続きますね。あちこちの降雪情報や気温のデータを見るとなんか異常なような気がします。雪下ろしで怪我したり、歩いてて転んだり、車が制御不能になったりと色々な事故も増えてます。都会では電車が大変なことになってて、こちらはそんなこともないので、あんなだったら大変だろうなあと思います、本当に皆さん、気をつけてくださいね。

さて、脾臓に飛んでたがんですが、主治医の先生は部分治療には反対で、いつもの放射線クリニックではなく、大学の放射線科でのセカンドオピニオンを取るように言われ、行ってきました。
症状もない臓器に自費になるのに、わざわざ照射しないでもいいのではと言われましたが、諦められませんでした。ある程度の副作用がでる可能性もあるしと。
私は、イブランスやホルモン治療もやりたいし、それを受けないと言うわけではありません。脾臓に放射線治療をして、そっちも進めたい、照射は今回は何回なのかとかはわからないけど、その間、薬の開始を伸ばしてもそれほどの影響はなく、少なくとも他には造影されてる部分がないのだからマーカーも下がるはず。そうすれば薬の効果も追いやすいし、ほっておいてもし縮小せず逆に肥大すれば脾腫のようになって、結果的に破裂とかってこともある。それは致命的。

かなり話し合ったのですが平行線で、先生も勝手なことをするならもう診ません、転院してくれ的なニュアンスのことまで言われました。本気で言われたのではないとは思うのですが、自分の治療方針にこだわりがあるのも当然だと思いつつそれでもどうしてもやりたいという気持ちがきえませんでした。

私は12月にマーカーが上がってから、不安感はかなりあったのですが、1月末にまた上がっていた頃から、ほとんど食事ができず、体重もかなり落ちて、裸になると老婆のようです。ストレスでだと思うのですが、主人がいるので食事の用意はするのですが、食べ物を食べるのがいやで、食べ出してもすぐ満腹感で胃ももたれてきます。外食してもわずかしか食べれません。
胃の薬も飲んでいますが、空腹感もない上に、味覚障害にでもなっているのか、何を食べてもおいしいと思えません。ストレスの原因は、再発がわかった時と同じで、臓器転移というステップに降りたことだと思います。今までは骨だけで、全部小さいうちに照射して今はどこにもない状態。もちろん全身に飛んでることはわかっていましたが、骨転移だけの方もいるのだからと、自分に都合いいことだけを考えていたようです。照射不可能な場所や、数が多発しすぎて放射線治療は無理となったら、仕方ないと思えるけど、今回の脾臓は脾摘術まであるくらいなのだから、その中にあるガンをピンポイントで照射できるのです。その治療を始めるだけでおそらくストレスから解放されると思います。
その原因を取り除くだけでもメリットだと思うのです。もう無理だというまで、やれるうちはやりたいのです。余命が伸びるかどうかは関係ないのです。
ということで、渋々なのでしょうが主治医の先生が折れてくれて早速連絡を放射線クリニックに入れ明日、精密な照射位置と角度を決めるための検査と、型取りをすることになりました。
自分が納得して受ける治療なので気持ちが前向きになりました。
しないならしないで納得できれば良かったのですが、私にはまだ無理でした。
光赤外線とか、イブランスの他にも新薬の開発も進んでいると聞いてます。
今、治療中の方、不安に思っている方。春は来ると信じて待ちましょうね。


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ペット検査の結果でました。

2018/01/28 21:48

検査の結果です。
骨転移なし。
ほぼ考慮すべき部位なし。
但し、前回までの画像と比較すると、肺と脾臓にかすかな変化あり。
ということで、ペット後に造影剤を使った肺と脾臓の造影と。
結果的に肺は白。今までに行った肋骨や胸椎への照射の名残。
但し
脾臓に2センチ代の転移像ありと。
ペットでは本当にわずかな映像でした。ペットで写ってはっきりとあったのは、例の割れた歯を抜歯した後の炎症。そこは角度も超えて二度ととりました。けれど、でも、腫瘍マーカーをあげるようなものはなく、他に理由があるはずとわずかな変化を追って肺と脾臓までを造影剤を使ったCT検査を続けて行いました。
その結果わずかな引っ掛かりから見つかった転移でした。

もう何が何やらですが、主治医の先生とは本当は来週受診予定なのですが、明日予約を取り直し、短期間に増殖していることから、放射線治療とイブランス、フェマールの併用で行きたい旨お話して見ることになりました。
脾臓自身がある意味いらない子ではないけど、結構、そのほか大勢的に扱われがりな臓器であるけれど、臓器に転移する勢いを増していることと画像的にはほかに転移はないことから、今後のことも含めて見つけたものは照射し、なおかつ、次のイベントを遠ざける。
そんな治療方針です。


なんだかねえと思い、もういいのにと思い、かといって今現在なんの痛苦もなく考えてみれば、あと一月で3月。夏までには息子のにも新しい命が。娘のところの二人の小さな孫も思い出したら自然と口元が緩むほど愛しくて、2004年に初発になってからの今までを思うと、豊かな時を過ごして来たなあと思います。過去形にするなと主人は怒りますが、まあ仕方ない超えて行こうと思います。
イブランスはま使ってる人は多くないかもなので副作用など感じたらレポートします。
その前に明日電話して主治医の先生に診察を一週早めてもらえるようにしなければです。

いつもと同じですが、わかってしまえば、不思議に覚悟が決まるもんですね。
トコトコと行きます。


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マーカー上昇

2018/01/24 16:34
年賀の挨拶もせずすみませんでした。

色々あったので。ー

またイベントらしい。今回はいままでより、深刻そう。
腫瘍マーカーが正常値を超えていたんです。しかも年末の検査で。
最初の再発の時から、何度も骨転移を繰り返し治療して来たけどずっと正常値内の動きだった。
しかも11月に照射が終わりその前に検査も受けているのに。
ホルモン剤を変えたことと、一度だけランマークを飛ばした。抜歯した。それしか違いはない。
照射の結果が出てくるまでに時間がかかるのは知ってたからマーカーが下がらないことは平気だったけど、まさか跳ね上がってるとは。
今回の数値でまた薬を変えました。フェアストン40、三錠。
今、重い気持ちのまま年末と新年を過ごし、さっき今年初めての診察に行き、検査結果を聞く。また、上がっていました。2代から3になっただけで大騒ぎしてたのに、今やCEAは6.6 CA15-3はなんと37.2。

二週間以内にいつもの放射線クリニックへ行こうと思います。イブランスカプセルとフェマーラの併用で、イブランスの用量の参考にしたいからか、今までと数値が違うからか、ペット検査について消極的にしか認めてくれなかった先生の様子が違ってました。その結果で二週間づつの処方箋になるそうです。新薬だし。

急激に大きくなっている部分があれば、骨ならまた照射かも。
臓器転移なら抗がん剤の始まりかも。今日やってみた肝臓のエコーや肺のレントゲンは異常なしだったんですけど。
いろいろ想像してやはりため息。
慣れてるようでやはりそうはいかないものですね。

でも、だからといって自分を苦しめても意味はない。上向きな気持ちで免疫機能あげてといくら思ってもそんなの無理っておもう。
で、どうするか決まってしまえばトコトコとただ進んで行くだけ🏃ってのもわかってる。
ほんとうになんてうっとおしい病気だろうと、相変わらずの愚痴。
でもよくよく考えれば、どこも痛くもなんともない。気分悪いわけでもない。
この冬はなかなか厳しい。イブランスでは1〜3割の人が脱毛するらしい。この寒いのにすでに髪は薄いのになんてこった!しかもいつまで飲むのかも分からないし。
まあウイッグとか帽子とかこの頃はネットでも医療用のウイッグ手に入るですしね。
今日は本当に心が冷えて冷えすぎて、食事を作る気にもなりません。ピザを取るかどこか出前してくれるとこ探すかと、思案中です。
ペットの結果わかったらまたご報告します。

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照射終わりました! なんだか慣れちゃってます

2017/11/11 12:22
ようやく照射が終わりました。場所は4カ所大腿骨骨端、仙骨、腰椎、胸椎、どこも痛みもないし大きさも小さいけれど放っておいて治るものでもなく、痛みが出る大きさになったら、日常生活に影響大。45Gを10回に分けて二カ所づつ。
何度受けても思うのですが照射が何ともないうえに、ほぼ引きこもってるのでメイクして着替えて毎日出かけるほうが億劫でそれに疲れちゃいます。
贅沢な話です。しかもこの治療は保険適用なので月を跨いだのではっきり覚えてませんが検査も全部含めて自己負担20万ちょっと。
本当にありがたい事です。今回はおまけに歯がひどいことになってて、緊急避難で月曜日に抜歯です。ランマークしてたのですぐに処置できず、腫れて膿まで出る始末。軟口蓋も腫れて話もしづらい。そっちの方が辛かったです。
ランマークはしばらく休薬。顎骨壊疽とかも怖いのですがどうしようもありません。
歯肉が癒えたらランマーク再開するそうです。それまではホルモン治療のみ。この薬が💊どれくらい押さえ込んでくれるのか、照射後の追跡兼ねて来年の春にはまたペットです。


ズーーーっと同じこと繰り返してるけど、そう言いながら年月を過ごし、穏やかな日々を過ごせればと思います。
なんともう11月半ばが近づきやらなければいけないこと満載の年末が忍び寄ってきてます。

では潜水します。



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放射線治療中

2017/10/27 19:35
報告が遅れました。
現在絶賛放射線治療中。部位は四箇所。二箇所づつで10回を繰り返します。
経過を簡単に書いておきます。
まず、腫瘍マーカーが3を超えたのでペット検査。
その時三箇所が怪しいという指摘を受けました。
そのあと、ナフペット。
ナフではかなりの部位に反応があり、多発転移という診断。
っていうかもう十分に多発してるんですけど。
そのあとMRIで確認。六箇所をという予定となりました。

そのつもりでスケジュールを立てたのですが、最初の治療が始まる日に先生からちょっとお話がありますということに。
先生が言われるには
「再度見返してみたんですよ、過去の画像も比較して。両方造影されてても、次回の検査で消えていたり、どちらかには写っていても他にはなにも写ってない部分もあったりなので、疑わしきは照射せずで、ナフの集積度で20以上の部位だけ照射ということに。
ナフで追っていって集積が上がって来たらその時にしましょう」
ということに。結果、今回は四箇所。

さて今の状況は、、、。
最悪です。そっちではなく歯が。
噛み締めすぎて歯の根にヒビが入りもしかして割れてるかもなのです。
安静にしてればヒビは修復すると、いわれ噛み合わないように削り続けたのですが、安静と言われても、奥歯だけでものを噛むのはむずかしく、歯茎がぷくっと腫れ軟口蓋もその歯のある側はシワがなく腫れ、おかゆにしても、食物を入れると当たって疼く。
ロキソニンと抗生剤を 飲み続けても痛みが、ついにやはり割れてるかもということになりました。
問題はランマークで抜歯はタブー。でも抜歯以外に手はない。半減期はランマークは一ヶ月とかで、一回パスして、照射が終わってから歯の治療に入ろうと思います。
今回割れた歯は若い頃、お酒を飲んで何故だか走りたくなって、自分の靴を反対側の足で踏んで転び折れた前歯で、差し歯になっていた歯でした。
若い頃のアホな行動が今頃出て来るとはーーー

そんなこんなで、はっきり言って照射がどうこうよりこっちの方が大問題です、今の私には。
では皆様、照射の結果が出たらまたご報告します。ホルモン剤併用の新しい抗がん剤も出ましたね。とても興味ありますので、今度主治医の先生に聞いてみたいです。


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結果報告です

2017/10/08 14:51
少し間が空いてしまいましたが、つまりはそういうことで、fdg,nafと二種類のペットで再発が確認されました。
確認できたのは骨転移三箇所です。この三箇所はどちらにも写っていましたが、ナフにはあちこちにもあり、今までの画像と比較して、二箇所くらい憎悪している疑いがあるのでMRIと造影剤なしのCTを取って再確認の上、重要度が高い部位から順に放射線治療に入ります。
照射用の固定具を作るのも慣れた手順通り。
放射線の先生は再発が続くので抗がん剤治療も検討すればと言われてたのですが、主治医の先生は後、二種類ホルモン剤を試して見たいということでタモキシフェンに変薬です。
いつもさらっと書いてるのも理解ができにくいからなのですが、ナフペットは日本ではまだ普及してなく、文献もあまり多くはないそうですが、海外ではもう骨シンチより正確だということでナフペットの選択は普通になりつつあるとか。
それにMRIを足すことで骨は正常なら映らず病変部位だけが黒く抜けるとかで立体的に画像を捉え最小必要部位部位にだけ照射するそうです。
だったらねえ、MRIだけ取ればいいのではと帰宅後に思ったわたしですが、、、、
主治医の先生からは厳重に管理して早めに処置するのがいいという考え方をあなたはされてるし、現に処置後のすべての部位が完全寛解してるので、あなたには有効なようですね。 標準治療じゃないですけどと。
標準治療を無視するつもりはないけれど放射線治療が何故標準治療の選択肢に入らないのかわかりません。
わたしの友達がすい臓がんですが、たまたまおとなしいたちの癌で抗がん剤で治療して安定してるのですが、副作用があって家族にグチを言ったら、抗がん剤や西洋医学の治療は全部やめて、命の 水を飲めと義妹に言われ何本かプレゼントされたんだけど、どう思うときかれました。絶対にそんなものを飲むなともちろん答えました。
効果が出てない抗がん剤ならとにかく効いてる薬を止めるほどの副作用かどうか、副作用を抑える対症療法薬はないか、主治医の先生に聞くのが先でしょうとも。
こういうケースが標準治療を無視した治療法だと思っていたのでちょっとびっくりです。それにしても、外科の先生は放射線科のことを、特に最近の治療実績や機器の普及にもっと関心を持って欲しいです。

ということで、ご報告。部位や照射量やスケジュールは確定してからにします。
治療が始まると決まってから本当に穏やかな気持ちでいられます。
急に冷え込む朝、目が覚めたら喉がチクっと痛いことがあります。そんな時は間髪入れず喉にシュッとするスプレーをしてロキソニンを飲みます。様子見してるとわたしは絶対に長引かせ喉から鼻にそして気道に広がっちゃいます。皆様もお気をつけて。


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