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独りじゃないから 
ブログ紹介
2004年に乳癌を発病し、2010年の12月に骨転移していることがわかりました。まもなく還暦になる私ですが、「乳癌では死なない」つもりで、毎日をすごしていくつもりです。特に乳癌は世界的にも患者数が多くたくさんの研究者が挑戦してくれています。今のところごく小さく単発の転移。
希望をすてずやけにならず、生き延びていれば、80才にだってなれるかもです。
「ティガーで生きよう!!」(大好きな言葉です)を胸に取り組んでいく闘病について記録するブログです。
若い方の参考になればと願います。
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もやもにょ、もやもにょ

2017/06/15 08:00
梅雨入りしたというのに私の住んでいる地域はいいお天気続きです。
そんな中、今日は定例の検査と診察を受けてきました。
結果ですが、微妙というか、二つのマーカーはともに下がっていましたが、下がりきってはいない状態。
2.9だったのが2.5に。
どう考えましょうか?

主治医の先生は「何をしたらいいとか言えません」と。
「引き続きホルモン剤とランマークで来月の数値を見ましょう。どんどん上がってきてれば画像検査を再検討してもいいけれど下がってますし。やることはないと思いますが、」と。

ああいう結果が出たのは検査の誤差でしょうか?
検査室全体に数値が高めにでてたとかってことは?

「全体がおかしければ検討され連絡が来るでしょうが、検査技師さんたちから見て深刻な変化はなかったのでしょう。」
何もしてなくて数値が下がるってあるのですか?もしかして例えばアロマシンが効果があるとか?
「効かないと思いながら薬を出してませんよ。最悪でも抑えてるとおもいますが。もう一年ですからね」

確かにそうですね、失礼なことを。若い先生ですのでついズケズケと言ってしまい苦笑させてばかりです。

まあ、そんなわけで様子見ってことになりました。納得し難い気が残っていて、では、ナフペットとかとって、どことどこに転移があって放射線治療します。と、なりたくはないけど そうなるのが当然と考えてた自分がいます。
何かの病名つけてもらうと安心するお年寄りはおおいですが、私もお仲間なのかも。

とは言え ドキドキするのもとうに飽きてきてはいます。心が軟弱なので落ち込み抜くのも疲れて飽きて来るんです。

ビールが美味しい季節ですし、野外でバーベキューとかもたまにはいいしって、食べ歩き飲み歩きは同じようにやり続けてましたが 楽しみきれなくて勿体無かったです。今年のこの時節はもう来ないのに。
しかも今はプロ野球の交流戦の真っ最中。
時は、午後6時前。
実は 、うちは球場が近いのでそろそろ歓声が聞こえ出しました。よくうるさくないかと聞かれます。でも、大勢の人が楽しんであげる声援や歓声は、沈んでる気持ちをひきあげてくれ元気をくれます。チケットは滅多に手に入らないけど結構テレビを見ていても外から聞こえる音で臨場感があります。
なーーーんか、もやもにょするけど、テレビをつけて主人ととりあえず数値が上がってなくてよかったねの祝杯あげましょう。
ではまた何かあればで潜ります
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なんちゃないさ ですよね

2017/05/18 12:23
五月も半ば、きらきらと日差しが溢れるかと思えば朝方や日没後は肌寒く体調がちょっと、整い難い季節でもありますね。
私は鼻風邪が治らないなあと思っていたらどうやら花粉症もどきになったみたい。皆様はいかがですか?

前回書き込みからせっせと肌のお手入れや、息子夫婦と数日一緒に過ごしたりそれなり充実した時間を過ごしてきました。
4月の半ばに受けたペット検査も異常なくマーカーも2.1で動かず、なんとなくのんびりしていましたが、昨日の毎月の検査でまたまた始まりの予兆。

マーカーが2・9に跳ね上がっててもう一つのマーカーも比例するかのように。
うう〜ん
主治医の先生は先月ペット検査してるし、マーカーも一時的な数値かもしれないから様子見ましょうと

そりゃそうですが
またですよ。
私もペットの先生にメールで相談するにももう少し様子見した方が良いとは思うけど、今までは2.1 2.4 2.7 3.1みたいに何ヶ月か微増していってたのに突然2.9なんてすごく気持ち悪くて。

このどうなったかわからない期間が精神的にしんどくて切り替えられなく、またまたドツボです。このドツボにハマると何もする気になれなくて、料理をするのも外食するのも、出かけるのも買い物も。
まあ、わかってはいるのです。例の関節炎と、60肩?口渇とかの他には、もちろんどこにも痛みとか違和感とかないし、検査に行かなければ、相変わらずノホホンと過ごしていたのだろうしと、そのうち落ち込んでるのに飽きてくる。わかってはいるけど凡人の私はその都度心の中は大パニック。
さあどうなるでしょうかね。
一過性の上下でマーカーが戻れば10月の定期検査までペット検査はないでしょうし、変わらず上がればまたナフペットとかの検査三昧と放射線治療。
なんだか結局毎年数カ所に転移してるし。
オリゴ転移とか夢みてた時期が懐かしい。

だけど、現状報告したらなんだか、少しだけど、性根が座ってきました。こうやって吐き出すことってすごく気持ちを楽にしてくれますね。
強がらない。
カッコつけない。
そして騒いで騒ぐのに疲れて飽きて、現状を見て、なんちゃないっさって。(どこの言葉だかよく知りませんがいい語感ですね)


そして、今日はとても良いお天気。
良い1日を

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老いていく気持ちと戦わねばね

2017/03/17 14:45
ご無沙汰です。
潜行しすぎて潜望鏡に牡蠣がついてしまいました。

体調についてのご報告から。
はっきり言えば不思議に変化なしです。マーカーは1.9まで下がったままCA−15も10で止まってます。6月に放射線治療をしたあと、微減し続けて今は安定している状態。
口内違和感と肩こり親指のCM感染炎、ずっと前からの腰痛などなど不快感とは相変わらずのおつきあいですが、今のところ見逃されているってことのようです。治療はアロマシンとランマーク継続中。

ただ老化はひどく、特にホルモン治療のせいだと言い聞かせているのですが肌の衰え、たるみ、姿勢や歩き方の老婆もどき。
これはもうダメかもと悲観していました。
せっかくの安定状態なのになんというもったいないことでしょうね。帰省した小さな孫達の世話に追われてる間は忘れていても、一緒に出かけて写真を取られたりするのがすごく嫌で、なんでこんなに不細工なんだろう、なんて小汚いんだろうと落ち込んでたりもしました。
間に息子の結婚があってそのときの姿が我ながらあまりに酷かったので特に写真に写っている自分に納得できなくて、マジに鬱になりそうなほど、自分が嫌で、引きこもっていたいと思うほどでしたし、孫達が帰ってしまってロスになったのもあわせ、どん底におちてしまってました。
ですが、同年代の友人と一緒に取った写真をみて、シワやたるみは似たようなものなのに、彼女は花のようにきれいな口元で笑い、自分は引きつった笑顔で口角だけをひきあげキュッと引き結んで、暗い気持ちを漂わせて写っているのをみて、笑い方を真似てみました。歯をすこしだけ見せて、笑うだけですが、それだけでひとまずは普通の人並みの笑っている顔に見えました。その後笑い方の研究をしたり、還暦過ぎてなにがどうでもよかろうにと思うのは他人のことだからで、それなりに納得できるようになるまでは足掻こうと思い始めました。
そんなことでエステに行ってみたり、サイトや美容室の方に相談して化粧品を変えたり、無駄な努力をしはじめました。

そんなつまらないことですが、そうなるとエステまでは出かけますし、その道すがらスズメたちが身を寄せ合ってるのをみたりまだ冷たい風に揺れる雑草の中に小さな花をみつけたりとか、木漏れ日がキラキラしてたりとか、そういう様子にも目を止めたりするようになりました。
そして自分の内側だけを息を潜めるようにして監視するのではなく、見た目にも気を使うことにより他人の服装にも関心が持ててなんとなくですが社会復帰してるような社会の一員に戻ったような。

今どうもなくともこの病気を抱えているとどうせという気持ちが底流にあり、うっかりすると自分で自分を老いにまで追い立ててしまうように思います。同世代で同じ状態の方がいらしたら、流行かどうかは関係なく、少し明るい色のチークをつけて、きれいな色のマフラーやスカーフを襟元に外を回りましょう。効果があるかどうかはわからないけど、舌を回してみたり、パックをしたり、自分に時間を使いましょう。そうやっているうちにもっと他に関心をもてるようになり建設的な自分に戻れる気がします。

さて、もうすぐ桜の便りも聞こえてきそうです。
ではまた。


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なんだかねえ

2016/10/17 11:15
元気玉たくさんありがとうございます。
今年の夏は私たちの年代の仲間にはかなり厳しい季節でした。マジ65になりました。肺炎のワクチンのお知らせいただきました。介護保険証も。だからでしょうか。涼しいどころか寒さが間近になったいまでも、夏の疲れを引きずって去年よりキツイ、風邪を引きやすい、食欲がない、つかれやすい。そういう人も大勢います。私もそうです。
元気な友人たちも皆、なんらかの不調を訴える。それが老化でしょう。それぞれ戦い争ってるつもりでも老化のスピードに負けないわけにはいかなさそう。
老化すると全体の能力が落ちてくるだけではなく免役も抵抗力もおちて病名がついてしまうこともあります。そうなったら割り切ってがんばってみるしかありません。少し躁状態でいることもあれば、負けるもんか死ぬもんかとあと、10年は、20年はだいじょうぶだもの。そんな話題もよくでます。
けれど欲しかった時間は猶予してもらえる時間と決まってもいない。
最後には呼吸が十分にできなくなり、脳が低酸素状態になり脳細胞は機能しなくなりやがて心臓や呼吸の筋肉に命令を送っていた部分が、おひまをもらいますと言ってゆっくりと停止して行く。人が生まれてきて死んで行く なんの法則も正しい道筋もない。
他人から見れば、もうそろそろいいのではと思える 高齢の人でもその直前までは2,30年若い世代と日々の感覚は同じでしょう。だから逆に言えば、訳わからないことに足を取られてため息つくのも、皆同じ。
そこで閑居してウダウダと思ってること。
最近闘病されてる有名な女優さん?のブログ毎日のようにワイドショーに取り上げられます。
とても若くて綺麗で聡明できちんとした方のように思えて、なおさら痛々しくいじらしく思ってます。ここまで取り上げられるのをわかっていて、むしろそれが力になってるのならいいのですが、私はマスコミでは見たくないです。ブログで拝見するのは構わないけど何か進展を書かれると主治医でもない医者が推測で解説したり、誰でも願うけれど友人たちだという芸能人の方がきっと乗り越えられるとか祈ってるとか話すのを聞くとビミョーな気持ちになります。
そっとしておいてあげればいいのにと。歪んだ見方かもですがタネにされてるようで余計痛々しい。。彼女がどんどん悪くなり死ぬまで追いかけるのかと。それとも奇跡が起きて強く願いお金をかければ再発乳がんも克服できると本気で番組制作者は思っていて応援のつもりでエールを送ってるのか?
もちろん昨今の癌へのアプローチは飛躍的で踏みとどまってればそういう日もそう遠くはないのかもです。だからそんな結果が語られたらとても嬉しい。そうならいいのに。若い人は本当希望捨てず前向きに‼

でも私は年齢的にも楽観してるわけにはいきません。ということで先日放射後の画像検査でペット撮ってきました。三か所の骨転移。照射したところは周囲に軽い炎症の後はあるけれど癌そのものは全部消失。全身異常なしで、マーカーで様子を観察していくということになりました。今、2.1
なんだかねええ 飽きたというか鬱陶しいというか。
というかこんな感じでいけたらもしかしたらあと10年、父とおなじくらいいきてられるかも。同級になるまでがんばったから頭撫でてって、その時は父に言おうと思います。



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今のところ事もなし

2016/07/17 07:49
放射線治療が終わって間もなく1月経ちます。終了直後の検査では、マーカーは2つとも反応して下がっていました。来月の初め また検査します。
さて今回の副作用ですが、季節のせいもあるのですが、前回より倦怠感が強く、すぐくたびれてゴロゴロしていたくなります。でもゴロゴロしてるのも腰が痛いし、気力も落ちていたのですが改善してきたのか、放置状態だった浴室の徹底掃除やあちこちの部分整理など始めました。
他には首というかうなじが半分三角にハゲました。あまり目立たないところで何も対処する必要はなさそうです。それより肩甲骨のあたりの肌がガサガサになっててムズムズしたので、気づかずに軽く掻いたら剥がれてしまいました。赤くなったとこ全部では なくちょこっと掻いたとこだけで人差し指の先くらいですが、これって皮膚ガンかってふと思ったのですが、(なんでもそっちを疑うくせがついてます)そういえばここは照射したとこだったと、思い出しました。照射中暖かくなるとかもないので、何処の治療をしてるのかどの範囲を照射してるのかわからないし、背中なので赤くなっていたのでしょうが気がついてませんでした。気がつけばなあんだということで、念のために抗生剤の塗り薬を一回だけつけて放置。
以上が今回の副作用。つまり大した事は何も起きませんでしたというご報告。あとはマーカーが下がれば効果あったということでまた経過観察に入ります。

最近、不満に思ってること。私のスケジュールに世間が合わせてくれないこと。
娘が高校生の時友人から勧められて買ってきた「十二国記」娘より私がはまり、完読。ズーーーと待っているけどまだ次巻がでません。いい加減に完了してもらわないと間に合わないかも。
また今は再放送してたりhuluとかでもドラマを配信してる「ゲームオブスローンズ」原作を追い抜いてしまいましたがあとは来年と再来年の放送とか。
原作もなかなか発表されずおまけに翻訳されるのはいつになるやら。本編だけはちゃっちゃとかいて長大な話を締めくくって欲しい。何しろ作者さんは見た目不健康そうな体型で年齢もかなり。これも読み終えないうちに、………
ま。そういうご縁だったのねということで、たいした不満でもないし。

もしや今も私の人生はこともなく過ぎ行っているのかも。


では、また経過をご報告します。暑いから冷房効かせすぎ状態でのうたた寝とかお気をつけて。ソファでやらかして喉痛くなっちゃいました。脱水にぬるめの薄味昆布茶、いいです。お湯に佃煮昆布ちょっと入れてぬるい、麦茶で割る。引きこもりの時はあまり氷入ったもの飲まないようにしてます。お試しを

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治療変更

2016/06/02 21:40
31日に、型取り、MRI 、CTの撮影をしてきました。
放射線治療の方法もほんのわずかな時間で変わってしまうものなんですね。直近は肋骨と腰だったので気づかなかったのか、以前と違ってザルくらいの荒さのネットを温めて顔と上半身を覆い顔を中心に押し付けて胸の下あたりまで覆います。少し熱いけれどもちろんやけどしそうなほどでもなくすぐにアイスノンなのか冷たいものでこすりうちわで扇いで固めていき、簡単に固定具ができました。どこでもそうなのか似たような方法で作るのでしょうけど以前はやってたマーカーで印を体につけるという手順がありませんでした。

来週の月曜日から放射線照射が始まります。まだ詳細なスケジュールは聞いていませんが時間の枠だけ決まっています。
最低でも20日 土日がないので、最低4週間。
もう何度も経験したことで不安はありません。ただこうやって見つけては放射線で叩いていくだけで終わらせていいのかと例えば今やってる治療を見なおして何か追加したら良いのでは、思ってしまいます。勝手に悩み、迷って、いますが自分で判断できることでもなくて昨日、予約をとり直した主治医の先生に報告を兼ねて受診しました。
こうやってまだPETにも造影されない時期に照射して治療するのがいい方法なのかどうか、結果的に変わるのかどうかというニュアンスも感じましたが、それはもう決めている事なのでしょうねと事後承諾をいただき、治療の方はフルベストランがたしかに効きにくくなってる可能性があるので、アロマシンに変えてみることを提案していただきました。アロマシンは前からあるけれど今まで使ってきたのと違う機序のアロマターゼ阻害薬ということでした。ランマークは当面継続。私はゼローダをプラスしてもらうとかかなと思っていたのですが、薬を加えれば効果が出るというものではないので、少しづつ様子をみましょう。他の併用薬も副作用もあるから今のところまだ選択肢ではないと。新薬だから効く。前からあるから効果がないということはないというのも確かに言えてるのでいちおう納得しました。
そっちのことはわからないのでお任せするしかないですね。
ということで毎月していたお尻にする注射とはさよならです。小さなツブを毎朝一錠飲むだけ。アリミデックス、フェマーラの次の飲み薬、この薬がどうかきいてくれればです。

それではまた潜水します。照射の結果はまたご報告。まもなく梅雨入りです。季節はどんどんうつりゆく。こうやってグダグダ言いながら、初発から12年。再発からも6年目です。あっというまですね。

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ナフPET またまた微小転移発見   しつこいやつです

2016/05/21 15:18
まだ起きてもいない先のことまで恐れる必要はない。わかっていて不安になる。
いったん穴に落ち込むと抜け出せなくなり、くよくよする自分、漏らすため息、眠れぬ夜。
言い訳にして増えるアルコール。目覚めると体も重く、ぼうっとしたままやらねばならないこともなく、たまに思いつき、やりかけてはどうせなのにと雑事を放棄する。
結果、散らかった部屋にイラつきつつ、たまった郵便物をまとめて捨てては、いるものがないとゴミ箱をひっくりかえす。
そしてただの老化から来ている足腰の弱さとか指の力の無さ、物忘れ。もうマイナスなことはなんでも病気のせいでと思いこの先どうなるんだろうとまた不安にとらわれる。


でも、そういつまでも水底の砂に埋もれているわけにはいかない。
というか埋もれているのにも飽きてくる。

確かに親指は痛い。これはどうやらCM 関節炎というのらしい。コップを持つような動作をして力を入れると付け根が結構痛い。5で言えば2か時に3くらい。痛いなあよりもうちょっと強い痛っ!ってときと、アッ、イタタッってときくらい。
ネットで調べてみたら、痛みが酷いとか指が変形していたら手術もあるが、そうでなければ、シップして固定具をつけて様子を見るとあった。ドラッグストアをいくつか回ったが手首保護はあっても親指の固定できるものは見つけられなかった。
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これはアマゾンでみつけた固定具。70度の湯につけて触れるほどになったら自分の指や手首の形に整形するというもの。原理はちょうど照射するときに固定するものと同じみたい。これをシップの上に付けておくと親指の動きが制限されて保護されているらしく痛い回数が劇的に減った。

他には歯のかみ合わせが悪く歯を噛みしめると滑る感じがして犬歯の付け根が夜になるとだるいたい。
仕方なく歯医者さんに行った。かみ合わせの調整を少しづつしだしたら不快感が劇的に減った。口中違和感まで減った。
他には、毎度のことで腰が痛い。一度すべり症をした後遺症みたいなもので、屈むのがいや。これはしかたない。いつものこと。

それから・・・・・

体の中を何回もチェック。
そして気づく。今はどう考えてもあんなに悩む時ではない、落ち込む理由なんて、そこまでじゃない。
毎度毎度のパターン。
確かに再発で病気は4期。
でもなんの症状もない。
今回、4月にした検査では、やはりペットCTで何も映らなかった。けれど放射線の先生がいままで無病時のマーカーが1・5(CEA)だったのに12月の照射後も下がっていないのに納得がいかないからとナフPETを撮りましょう。ということになりました。
ナフは骨シンチに似た結果が得られます。私は勝手にこの地域の大学がまだ試験的に行っている日陰者の検査だと思っていたのですが、そうではないようです。
骨転移診療ガイドライン - 日本臨床腫瘍学会
∼骨シンチグラフィとの比較∼ 骨腫瘍におけるNaF PET/CT の可能性
NAF-pet骨転移 これらで検索してみてください。
もっとほかにも情報はあります。
放射線科は大学では内科や外科と比べると小さい科なのか、それぞれの専門に忙しいので連携が悪いのか、先生によってはいろいろあるらしいですねとかわされることもあります。まだ治験中ではあるのですがそれをやっているところはないか調べておいても損はないかと思います。
前回、同じようにマーカーが動き普通のペットには映らずナフペットで引っかかった部分の写真を添付します。三角の尖った先っぽの部分です。
画像

時制がおかしいですが、左側が昨年の11月に撮ったナフ。真ん中はその直前の十月にとった普通のPET。そしても右側が先月のPEで赤で交差している部分がガンがあると疑われる部分でもちろんMRIで確認後に照射したものです。
わずかに右側に変化しているような後が気のせいくらいにありますが、今回のナフではもっとはっきりと縮小していました。でもその画像は今は手元にありません。昨日でしたので。
シンチは撮るときに脚を開けとか足先を回転させろとかけっこう年寄りで関節が固くなってると不愉快な検査ですがナフは普通のPETと同じです。ただ非常に敏感なのでそうでないものも映ります。
だから他の可能性があるかどうかを削除していき、しかも前回の画像と比較して怪しいところを探すそうです。

そして昨日のナフですがマーカーが指し示したように、新たに転移が、今回も見つかりました。しかも5箇所、肋骨と肩甲骨の裏とかまだ確定診断ではありませんが、今後どうするかご相談しました。微小転移だから様子をみるとの選択もなくはない。正常値内 マーカー、普通のペットには映らない大きさ。すぐにどうこうなりはしない。

でも私と家族の考えは、基本、見つけたら叩く。放射線の先生も今日のところは同意見。
マイナスがないなら早めに叩くことで精神的にも安定できる。
症状が出るまで育てる必要はないということで一致。


ただし問題なのは全身への治療です。ホルモン治療とランマーク。しかもフルベストラン。どう考えても押させきれてない、骨だけだから良いのではとも思えない。押されっぱなしなような気も。しかも今回は多発転移ですし。
アロマターゼ関連は二種類使い済みゾメダも前々回の頭蓋骨で卒業、化学療法をやるってありなのか?どんな選択肢があるのか?ゼローダとか?併用ってできるのかしらん。
来週、他の先生のご意見もいただいてから、本来の主治医の先生にご報告してご相談。
どうなるでしょうね。
不思議なことに落ち込みが少し改善してる自分がいます。
どうなってるのかわからないってのが一番辛いことなのかも。
なんとなんくそうだろうなと思った結果でしたが、最悪ではなく戦うツールがあるってことが、戦意をかきたてるのかも。まだ私には共存ってのはいま時点では無理なようです。

そして、親指と歯のかみ合わせでちょっと反省したので、体にいいこと少しはやろうと思い、せめてブロッコリー、バナナ、ヨーグルト、青汁、ビタミンC剤くらいは、毎日取ろうかと思った次第です。
少し散歩とかしたり花の手入れとかして、おひさまの下で健全主婦生活など送ってみるのもありなような気もしてます。
では、結果を決めたらまたご報告。

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