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独りじゃないから 
ブログ紹介
2004年初発、2bということで手術を受け、このまま行ける気でいた2010年12月に腸骨への転移がわかりました。59歳でした。最初は一つだけだったので、オリゴ転移ということもあると自分を慰めてましたが、66歳になった現在、毎年のように新顔が登場しては消えていきます。
臓器転移はまだなのですが、とりあえず見つけたらたたく、方針で放射線治療とホルモン治療をしています。
癌だけでなく、この年になるとそれなりにあちこちへたっていて、老いを感じることもあります。
せめて、与えられた時間を精一杯楽しんで行こうと思います。怖いのは独りじゃない。辛いのは独りじゃない。そして苦しんでる時も周囲に応援してくれる人々がいる、独りじゃないから
幸いなことに乳がんは患者の多い病気で各国で盛んに研究され新薬がどんどん開発されています。
若い方には、本当に希望を持って欲しいです。若くない私でも間に合う薬も開発されるかもです。
そんな私の記録です。
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イブランスと顎骨髄膜炎騒動

2018/03/26 16:46
雪が舞い散ったのはつい先日なのにもう桜のニュースが連日報道されています。
風は冷たいものの、花見の季節到来で、やはり気分は上向きの方も多いでしょうね。

さて現況報告です。イブランス始めて二週目、2クールまでは2週間ごとに血液検査。
日本人にはほぼ必発だそうな、好中球の減少と、それに伴うなんらかの感染症からの発熱を警戒してのこととか。
今のところ、自覚的にはなんともないです。まあ、まだ始めたばっかりなので、この先はわかりません。


それより、大変なことになってしまいました。

歯ですが、どうやら、最初の対処が遅く、様子を意味なく見過ぎたためか、歯のメンテナンスを怠ったためか、理由はわかりませんが、まだ抜歯したところの歯茎が赤く腫れていて少し収まったようにも見えても治りきらず、口腔外科に受診したところ、顎骨髄膜炎🔥
抜歯後の、骨の再生不良。本来はもうそろそろ生成されるはずの骨が出来ていない。炎症があるためで、壊死までは言ってないけれど、抗生剤は効きにくく長期の治療が必要な上、予後は悪く、壊死にいたることがおおいそうです。
ランマークは一旦止めていましたが、口腔外科の先生の意見では、今更やめても意味はないそうで、リスクとメリットを秤にかければ、ランマーク続行をというご意見。
今週乳腺外科の先生とご相談予定。

なんだか、恐ろしい事になるのではとびびってるのですが、動脈からの抗菌剤投与とか、最悪顎骨切除になっても、最近の微細血管縫合や、神経の縫合、自骨による形成など、いろんな手技があるらしいです。
指や手足がちぎれた時神経や微細な筋肉、血管をつなぎ再生する技は、いわゆる性転換の技術にも利用されてるし、麻痺した神経の再生により、障害を起こさず治癒させることもできるようになったそうです。
またリンパ浮腫は、切除したリンパ節につながるリンパ管をその周囲にある細い筋肉、毛細血管よりもっと細い血管や神経も繋ぐことで、劇的に改善するし、乳がん手術中に予防のため、切った端から繋ぐということもやってるそうな。

マイクロサージャリーで検索してみてください。

だから当分はいろんな抗生剤や抗菌剤を試しつつ、歯磨き、口中うがいに勤しみ、大ごとになる時期を稼いで、こういう技術の開発を待つことにします。
最近、なにかといろんな講演会にサクラもどきで出席していますが、本当にみなさん、いろんなことが、五年前、十年前と違います。
ランマークしてる人、特に、歯磨きが大事です。磨き方も。そして、度々磨き、度々うがい。
うがいにはコンフールという緑のうがい薬、それと寝る前だけはイソジンを使ってます。
イソジンは着色するので、頻回で長期はちょっと。
コンフールは歯科にもあるしアマゾンにもあります。ドラッグストアにもあるのかも。


それと、これは日常生活の話ですが、うちの猫が今朝、下顎呼吸になり、もうダメかと思いました。病気持ちで16歳。激やせして、甲状腺と腎臓を壊していて投薬しても体重が戻らず、恐ろしいほど食べても吐いたり、吐かずに済んでも、痩せるばかり。消化しても吸収が悪いのか、骨と皮だけになって脂肪どころか筋肉もほとんどなく筋だけで動いているようです。それでもテーブルに飛び上がり、食事の同伴をねだったりしますが、足元もふらついてきて、覚悟しないと仕方ないな、老衰もあるからと、自分に言い聞かせてましたが、流石にショックで、すぐに酸素マスクを吸入させました。

すると、小一時間すると、落ち着いてきて、ふつうになり、よろめきつつでもトイレにも自分でいき、いつものようにワガママな食べ方をし、水も飲み、ふつうにお昼寝。

まあ、とりあえずしばし一緒にはいられそうですが、病院に行くのも気が気でなく🏃♂🏃♀

でも週末は、お花見の予定です。主催者なので準備だけはしなければ。


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光溢れる春間近 なのに不愉快なこと

2018/03/10 10:44
照射、終わりました。
前も書いたんですけど、骨と違うのは胃がそばにあるのであまり動かないように4時間前からの絶食が必要なことと呼吸による臓器の動きを追うために、毎回レントゲン写真を(簡単なCTかも)呼吸を止めながら撮ること。そして照射中も呼吸を止めながら行うことの違いがありました。

今回はだるさもなく副作用はなかったのですが、もう、前から言ってた歯がどうにもならなくて泣いてます。
噛み締めが強すぎて前歯の根がヒビが入り噛んだ時の痛みと同時に歯茎が腫れてどう考えてもこれは膿ではというものまで出てくる始末。ランマークのことで、消極的だった歯科の先生に折れた歯は治らないし、抗生剤をずっと飲んでても効果ないのだから抜歯してくれとお願いして念のためにと、ランマークもとめ用意万端抜歯。
これでスキットするだろうと思ったけど相変わらず膿が出る。歯槽骨と歯の間にある肉芽を掻爬しなかったからかもということでまた掻爬。ところがそのあと、今まで痛くなかった別の歯がひどく一本だけあたり、またそこの根が痛くて食事なんかほぼできない、お粥とか野菜ジュースとかお饅頭とかお豆腐とかしか食べられず、しかもわずかに食べただけで胃がもたれる。
軽く叩くととびあがりそうなほどいたいくらいだから歯を噛み合わせて口を閉じることも出来ずついにまた泣きついてその歯は一年前にはどうもなかったけれど、もう一度レントゲンとってみましょうということになりました。前回もそうだったのですが、レントゲンでは折れてるとかここにヒビがとかはないんです。とりあえず削って高さ合わせて様子を見ましょうと、言うことに。
その治療が終わった後思いっきり噛み締めてもなんともない!ようやく治ったかと大喜びで家に帰り夕食を一口食べた途端また強い違和感。歯のあたりがおかしいそして激痛。診察日までの辛かったこと。指折り数えてその日。この歯は白い被せをしてある歯で神経もないのですが、それがそんなに痛むというのはやはりヒビが入りかけているのかもしれません。でも、かもしれないだけで抜歯というのはオススメしないので、いっそ被せを外し歯を低くし、ここに食べ物を出来るだけ当てないようにすれば口がつむげないとか話すと痛いとかを緊急避難できます。前回掻破した後の歯茎の腫れが2週間もすれば治るはずが、最初よりはかなり良くなって来てても、遅すぎるしつついてないとなりの歯の歯茎にまで腫れが広がってて気にかかるんですよね。、と。
今ここです。お陰で1十月からのストレスと痛い歯で、6キロは軽く痩せました。急に痩せたのでアルツハイマーになってしまった母の手足のような恐ろしい皮膚が垂れ下がった老婆の肌で顔も遠目ではほっそりしたねと言われるけど近くで見ると恐ろしいシワです。歯は命とは本当です。若い頃からほったらかしで虫歯や矯正などで歯髄を抜いた歯はすごく弱いのでクリーニングや構わせのチエックしないと、将棋倒しにいたんで、インプラントはしたくないランマーカー者はもしや入れ歯に一直線かも。神経質なので口の中に違和感があるのは耐えらないだろう私はため息です。
皆さん、チエックをお忘れなく。
来週、また歯科もあるのですがいっそセカンドオピニオンというか、どうせしょっちゅう行くのだから大学病院の歯科に紹介状をもらって治療方針を相談して来ましょうかと、言ってみようかと思ってます。

さあ、歯のことばっか書いちゃいましたが今後のことですが来週の水曜日からついにイブランスが始まります。フェマーラとの併用。ランマークは、もう少し休薬。
あとはマーカーの動きを追って四月に造影剤入りのCT、PET、二種類と検査がつづきます。
照射後のCEAですが、CEAはがん細胞から血液に出てくるのだけれど照射をするとがん細胞が壊れて中からパラパラ飛び出す。半減期は2週間から一ヶ月なので一月後くらいにはマーカー値が跳ね上がることがあるバウンド現象というのだそうで、もし上がってもそれはこういうことだから焦らず経過を追ってくださいとのこと。
今まですぐには下がらないと思ったけどそんなびっくりするほどはね上がらなかったような。
でも効果はあって実際にもう画像から消えてて再燃の様子もない。
と、以上、今回の騒ぎのご紹介でした。
今日は光が溢れています。照射に出かけなくても良くて、気持ちに余裕が出たから、洗濯も屋上の物干し場に干しました。お昼ご飯は炊き込みご飯にしてワカメと卵のスープでも作りましょう。炊き込みに合わせる料理はいつも迷いますがハンペンでも焼くか、卵焼きしてスープはワカメとネギだけでいいかしらね。
だって主人と二人の老夫婦ですもんね
では何か変わったことがありましたらということでいつものようにぶくぶくぶく………



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脾臓照射と最近ハマってること

2018/02/13 23:19
照射治療が始まりました。今回は3Gyを18回で54Gy
最初の蝶骨転移と同じ線量です。
今までと違うのはただ寝転んでいただけでよかったこれまでと違い、吸って吐いて止めてえ、はい楽にしてくださいを繰り返すことくらいです。
終了したらすぐイブランス治療に移る予定でその間に歯の治療もすることになっています。
腫れて排膿していたヒビが入った歯を抜歯したのですが、その後も腫れが完全には引かず、膿んでいるようで、顎骨を触るまいとして歯槽骨の処置をしなかったせいかもしれないということで、切開して処置をすることになったのです。
いろんなことがあるもんです。それほど痛みはないけどつばだか粘液だか膿だかわからないものが指で抑えるとわずかでもついて来るのは気持ちも悪いので、放っておくわけにも行きません。
その数日後に大学病院の定期診察でランマークなのですがこういうことをしましたと報告し、注射するかどうか判断してもらうつもりです。
人は心が病んでも生きにくいのだと今回思いました。
そして逆に希望を見出すと肯定的になれて前向きになれるのだと。

今まで、体にいいことはほとんど無視してきました。たいしたエビデンスもないのにと。
でも考えて見ると私が選択し続けている部分照射もする人の数が少ないのでデータがありません。エビデンスはと聞かれたらないということになります。
でも今まで8年間に、11箇所の骨に照射してどこにも再燃はなく画像的にも消えたままです。それを考えた時、人がいいよということで絶対納得できないもの以外はやってみようと思うようになりました。

まず体操。youtubeで見た簡単体操ですが、1分間足踏み、途中で速足を入れて腕を振る、そのあと両手を上げてスクワット30回。そのあと前後に足を広げて引き寄せ逆の足を出すいわば体操というより筋伸ばしみたいなのを10回ほど。全部で4分くらい。何しろ筋肉が落ちてしまったのでそれくらいで翌日は痛みを感じることもあります。
他には「びわ茶」
はっきりいうと美味しくはありませんが水替わりにやかんいっぱい作って二日ほどで飲みます。
あとは低圧ジュース。みかんやリンゴキャベツやブロッコリートマト、人参、なんでも突っ込んで絞ります。これは朝食代わりです。
そして免疫アップのスープ。大きな鍋いっぱいキャベツ玉ねぎ人参かぼちゃのスライスやみじん切りをガーッとにて、コトコト煮て作ります。
それを、冷凍しておいて上澄みだけ飲んだり残った野菜に何かを足してポタージュっぽくしたりお味噌汁にしたりと、今までの私には考えられないほどの活動です。プログリーンという青汁も二袋ほど1日に飲みます。
何が何にいいのかわからないけど何も食べたくない状態の時に飲んだスープもジュースも私に力をくれました。
どれも普通の食べ物だからなんの害もないはずですものね。
そんなこんなでここんとこ過ごしています。精神的にも落ち着いてきました。結果が出て対応した治療が始まるととりあえずは平静にもどれるのもいつものことですけど、何回も同じ気持ちの繰り返しなのがおかしいですね。
照射が終わりイブランス始めたらまたご報告します。もう始められてる方も多いと思います。画期的だというこの薬が皆さんに効果がありますようにとねがいます。
では潜水します


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脾臓転移への放射線治療

2018/02/07 17:48
寒い日が続きますね。あちこちの降雪情報や気温のデータを見るとなんか異常なような気がします。雪下ろしで怪我したり、歩いてて転んだり、車が制御不能になったりと色々な事故も増えてます。都会では電車が大変なことになってて、こちらはそんなこともないので、あんなだったら大変だろうなあと思います、本当に皆さん、気をつけてくださいね。

さて、脾臓に飛んでたがんですが、主治医の先生は部分治療には反対で、いつもの放射線クリニックではなく、大学の放射線科でのセカンドオピニオンを取るように言われ、行ってきました。
症状もない臓器に自費になるのに、わざわざ照射しないでもいいのではと言われましたが、諦められませんでした。ある程度の副作用がでる可能性もあるしと。
私は、イブランスやホルモン治療もやりたいし、それを受けないと言うわけではありません。脾臓に放射線治療をして、そっちも進めたい、照射は今回は何回なのかとかはわからないけど、その間、薬の開始を伸ばしてもそれほどの影響はなく、少なくとも他には造影されてる部分がないのだからマーカーも下がるはず。そうすれば薬の効果も追いやすいし、ほっておいてもし縮小せず逆に肥大すれば脾腫のようになって、結果的に破裂とかってこともある。それは致命的。

かなり話し合ったのですが平行線で、先生も勝手なことをするならもう診ません、転院してくれ的なニュアンスのことまで言われました。本気で言われたのではないとは思うのですが、自分の治療方針にこだわりがあるのも当然だと思いつつそれでもどうしてもやりたいという気持ちがきえませんでした。

私は12月にマーカーが上がってから、不安感はかなりあったのですが、1月末にまた上がっていた頃から、ほとんど食事ができず、体重もかなり落ちて、裸になると老婆のようです。ストレスでだと思うのですが、主人がいるので食事の用意はするのですが、食べ物を食べるのがいやで、食べ出してもすぐ満腹感で胃ももたれてきます。外食してもわずかしか食べれません。
胃の薬も飲んでいますが、空腹感もない上に、味覚障害にでもなっているのか、何を食べてもおいしいと思えません。ストレスの原因は、再発がわかった時と同じで、臓器転移というステップに降りたことだと思います。今までは骨だけで、全部小さいうちに照射して今はどこにもない状態。もちろん全身に飛んでることはわかっていましたが、骨転移だけの方もいるのだからと、自分に都合いいことだけを考えていたようです。照射不可能な場所や、数が多発しすぎて放射線治療は無理となったら、仕方ないと思えるけど、今回の脾臓は脾摘術まであるくらいなのだから、その中にあるガンをピンポイントで照射できるのです。その治療を始めるだけでおそらくストレスから解放されると思います。
その原因を取り除くだけでもメリットだと思うのです。もう無理だというまで、やれるうちはやりたいのです。余命が伸びるかどうかは関係ないのです。
ということで、渋々なのでしょうが主治医の先生が折れてくれて早速連絡を放射線クリニックに入れ明日、精密な照射位置と角度を決めるための検査と、型取りをすることになりました。
自分が納得して受ける治療なので気持ちが前向きになりました。
しないならしないで納得できれば良かったのですが、私にはまだ無理でした。
光赤外線とか、イブランスの他にも新薬の開発も進んでいると聞いてます。
今、治療中の方、不安に思っている方。春は来ると信じて待ちましょうね。


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ペット検査の結果でました。

2018/01/28 21:48

検査の結果です。
骨転移なし。
ほぼ考慮すべき部位なし。
但し、前回までの画像と比較すると、肺と脾臓にかすかな変化あり。
ということで、ペット後に造影剤を使った肺と脾臓の造影と。
結果的に肺は白。今までに行った肋骨や胸椎への照射の名残。
但し
脾臓に2センチ代の転移像ありと。
ペットでは本当にわずかな映像でした。ペットで写ってはっきりとあったのは、例の割れた歯を抜歯した後の炎症。そこは角度も超えて二度ととりました。けれど、でも、腫瘍マーカーをあげるようなものはなく、他に理由があるはずとわずかな変化を追って肺と脾臓までを造影剤を使ったCT検査を続けて行いました。
その結果わずかな引っ掛かりから見つかった転移でした。

もう何が何やらですが、主治医の先生とは本当は来週受診予定なのですが、明日予約を取り直し、短期間に増殖していることから、放射線治療とイブランス、フェマールの併用で行きたい旨お話して見ることになりました。
脾臓自身がある意味いらない子ではないけど、結構、そのほか大勢的に扱われがりな臓器であるけれど、臓器に転移する勢いを増していることと画像的にはほかに転移はないことから、今後のことも含めて見つけたものは照射し、なおかつ、次のイベントを遠ざける。
そんな治療方針です。


なんだかねえと思い、もういいのにと思い、かといって今現在なんの痛苦もなく考えてみれば、あと一月で3月。夏までには息子のにも新しい命が。娘のところの二人の小さな孫も思い出したら自然と口元が緩むほど愛しくて、2004年に初発になってからの今までを思うと、豊かな時を過ごして来たなあと思います。過去形にするなと主人は怒りますが、まあ仕方ない超えて行こうと思います。
イブランスはま使ってる人は多くないかもなので副作用など感じたらレポートします。
その前に明日電話して主治医の先生に診察を一週早めてもらえるようにしなければです。

いつもと同じですが、わかってしまえば、不思議に覚悟が決まるもんですね。
トコトコと行きます。


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マーカー上昇

2018/01/24 16:34
年賀の挨拶もせずすみませんでした。

色々あったので。ー

またイベントらしい。今回はいままでより、深刻そう。
腫瘍マーカーが正常値を超えていたんです。しかも年末の検査で。
最初の再発の時から、何度も骨転移を繰り返し治療して来たけどずっと正常値内の動きだった。
しかも11月に照射が終わりその前に検査も受けているのに。
ホルモン剤を変えたことと、一度だけランマークを飛ばした。抜歯した。それしか違いはない。
照射の結果が出てくるまでに時間がかかるのは知ってたからマーカーが下がらないことは平気だったけど、まさか跳ね上がってるとは。
今回の数値でまた薬を変えました。フェアストン40、三錠。
今、重い気持ちのまま年末と新年を過ごし、さっき今年初めての診察に行き、検査結果を聞く。また、上がっていました。2代から3になっただけで大騒ぎしてたのに、今やCEAは6.6 CA15-3はなんと37.2。

二週間以内にいつもの放射線クリニックへ行こうと思います。イブランスカプセルとフェマーラの併用で、イブランスの用量の参考にしたいからか、今までと数値が違うからか、ペット検査について消極的にしか認めてくれなかった先生の様子が違ってました。その結果で二週間づつの処方箋になるそうです。新薬だし。

急激に大きくなっている部分があれば、骨ならまた照射かも。
臓器転移なら抗がん剤の始まりかも。今日やってみた肝臓のエコーや肺のレントゲンは異常なしだったんですけど。
いろいろ想像してやはりため息。
慣れてるようでやはりそうはいかないものですね。

でも、だからといって自分を苦しめても意味はない。上向きな気持ちで免疫機能あげてといくら思ってもそんなの無理っておもう。
で、どうするか決まってしまえばトコトコとただ進んで行くだけ🏃ってのもわかってる。
ほんとうになんてうっとおしい病気だろうと、相変わらずの愚痴。
でもよくよく考えれば、どこも痛くもなんともない。気分悪いわけでもない。
この冬はなかなか厳しい。イブランスでは1〜3割の人が脱毛するらしい。この寒いのにすでに髪は薄いのになんてこった!しかもいつまで飲むのかも分からないし。
まあウイッグとか帽子とかこの頃はネットでも医療用のウイッグ手に入るですしね。
今日は本当に心が冷えて冷えすぎて、食事を作る気にもなりません。ピザを取るかどこか出前してくれるとこ探すかと、思案中です。
ペットの結果わかったらまたご報告します。

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照射終わりました! なんだか慣れちゃってます

2017/11/11 12:22
ようやく照射が終わりました。場所は4カ所大腿骨骨端、仙骨、腰椎、胸椎、どこも痛みもないし大きさも小さいけれど放っておいて治るものでもなく、痛みが出る大きさになったら、日常生活に影響大。45Gを10回に分けて二カ所づつ。
何度受けても思うのですが照射が何ともないうえに、ほぼ引きこもってるのでメイクして着替えて毎日出かけるほうが億劫でそれに疲れちゃいます。
贅沢な話です。しかもこの治療は保険適用なので月を跨いだのではっきり覚えてませんが検査も全部含めて自己負担20万ちょっと。
本当にありがたい事です。今回はおまけに歯がひどいことになってて、緊急避難で月曜日に抜歯です。ランマークしてたのですぐに処置できず、腫れて膿まで出る始末。軟口蓋も腫れて話もしづらい。そっちの方が辛かったです。
ランマークはしばらく休薬。顎骨壊疽とかも怖いのですがどうしようもありません。
歯肉が癒えたらランマーク再開するそうです。それまではホルモン治療のみ。この薬が💊どれくらい押さえ込んでくれるのか、照射後の追跡兼ねて来年の春にはまたペットです。


ズーーーっと同じこと繰り返してるけど、そう言いながら年月を過ごし、穏やかな日々を過ごせればと思います。
なんともう11月半ばが近づきやらなければいけないこと満載の年末が忍び寄ってきてます。

では潜水します。



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